时先生，你的爱要不起 第185章 真的唯独放心不下秦也，甚至，超过女儿

病房内时昑又睡了过去，医生说状态还不错，过几天就能转入特护病房开始治疗。

时明玺从国外紧急聘请了一位该罕见病领域的世界权威之一，一位头发花白神色严谨的华裔老教授。

小会议室里，气氛凝重

秦也和时明玺并排坐在教授对面，中间隔着一个空位。

时明玺坐得笔直，双手交握放在桌上，注视着教授，偶尔视线会极快地扫过秦也紧绷的侧脸。

教授调出复杂的影像和图表，开始讲解：“时先生，时太太，关于时昑的疾病，我们团队已经完成了初步评估。这是一种极为凶险的神经系统退行性疾病，目前全球范围内，确实没有能够逆转或根治的方案。”

“但是，无法根治不等于无计可施。我们的治疗目标非常明确：第一，尽可能延缓病程发展速度；第二，最大限度地管理症状，提高她的生活质量；第三，预防和及时处理并发症。”

他切换幻灯片，显示出详细的治疗计划框架。

“现阶段，治疗方案主要分为几个部分，酶替代疗法与底物减少疗法。”

“这是目前最核心的药物治疗。虽然针对时昑这种变异型的效果数据有限，但我们必须尝试。我们会使用重组酶注射剂，每周一次，通过鞘内注射直接作用于中枢神经系统，试图补充她体内缺乏的酶活性。”

“同时，配合口服的底物合成抑制剂比如米格鲁特，减少有害脂质的生成。”

“这两种药物都有明确的副作用清单，包括注射部位反应、胃肠道不适、肝肾功能监测等，护士会详细指导。”

秦也在手机上飞快地记录着药物名称和关键词，指尖有些颤抖。

“我们还需要进行全方位的支持性治疗，这需要日常咱们得密切配合”

“随着肌肉无力加重，她可能需要辅助通气设备，吞咽功能可能也会受影响，需要配置高能量又易于吞咽的特殊营养配方，必要时考虑鼻饲。”

“每天我们会安排专人必须进行被动的关节活动和肌肉按摩，防止挛缩和压疮，维持运动功能。“

“她的免疫力会随着神经系统恶化而下降，任何感染都可能致命。必须保持环境极度清洁，避免接触病原。”

“这部分，尤其需要家庭护理者付出极大的耐心、细心和体力。我们也会安排专业的护理师和康复师进行培训。”

她想象着女儿接受治疗的画面。

她听不下去了。

真的，一个字也听不下去了。

“我们正在积极联系全球几个针对该类疾病新疗法的早期临床试验机构。其中一项基因疗法的一期试验，可能有入组机会。但这存在不确定性和风险，需要你们充分了解并签署知情同意。这是目前看来，唯一有可能改变疾病进程的希望。”

他关闭投影，身体前倾，双手交握，目光在两人之间移动：“时先生，时太太，接下来我要说的，是需要家长配合的最关键部分。”

“孩子非常敏感，她能捕捉到你们最细微的情绪变化。你们的绝望、恐惧，会加倍地传递给她。请务必，在她面前，保持最大限度的平静和积极。”

“治疗过程漫长且反复，会有好转的假象，也会有突然的恶化，你们必须做好长期作战的准备。”

时明玺沉声应道：“明白。”

“在治疗过程中，你们可能会面临许多痛苦的抉择，比如是否进行有创操作，是否尝试风险极高的新疗法，以及最终关于生命维持的抉择。”

“你们两位，作为父母，必须在重大决策上保持一致。”

“我们会配合所有治疗，需要学什么，做什么，我们都会做到。” 秦也终于开口。

时明玺补充道：“费用和资源不是问题，请动用一切可能的手段，联系所有相关的试验。有任何需要，直接对接叶菱。”

“所有可能用到的设备、药品、联络方式，都要有备份方案。参与护理的每一个人，背景必须经过三重核查。”

教授微微颔首：“我们……一起努力。”

会议结束。

时明玺站起身，替她拉开椅子，两人一前一后走出会议室，沉重的脚步踏在寂静的走廊里，走向女儿病房。

她们脑子都是时昑做鼻饲的模样，一根管子，从鼻腔插进食道，甚至直接造瘘通往胃部。

暮年。

秦也混乱的思维里蹦出这两个字。

她以为，这些护理方式，只与风烛残年、久卧病榻的老人有关。

她第一次见到时昑，就是她在草地上踢球，不久后的将来，她就需要被动地进行活动，肌肉挛缩。

那些画面越来越清晰，越来越具体。

时明玺察觉她的异样，一把将她护在怀中，让她能有个依靠哭一会。

他习惯了做决定，习惯了承担责任，习惯了在风暴来临时成为最坚固的桅杆。

下属仰望他，对手忌惮他，家族成员依赖他或觊觎他。

他是时家的掌舵者，船上所有人的命运，都系于他一身。

他是权威，是中心，是那个必须永远有办法的人。

他是秦也的依靠，他还是一个父亲。

他以为接回她们，加强安保，解决外患，就能慢慢给她们一个安稳的未来。

这么多的身份，这么重的担子，一层层压在他早已不堪重负的脊梁上。

他还有一具，定时炸弹一样的身体。

他随时也会倒下。

真的唯独放心不下秦也，甚至，超过女儿。

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