第31章:康泰医疗新药上市,救罕见病患者
江城国际会展中心的大礼堂,早上八点就挤满了人。门口的签到台摆着康泰医疗的蓝色展架,上面印着“CT-003——儿童进行性肌营养不良患者的希望”,工作人员递出去的资料袋里,除了新药说明书,还塞了包纸巾——他们早知道,今天会有很多人哭。
礼堂里的空气有点闷,飘着淡淡的消毒水味,那是从后排几个推着轮椅来的家长身上带过来的。前排的家长们大多抱着厚厚的病历本,有的手里还攥着孩子的照片,照片边缘被反复摩挲,都起了毛边。有个穿米色风衣的女人,盯着手里的B超单,手指无意识地抠着纸角,眼睛红红的,明显是刚哭过。后排的媒体记者们举着相机,镜头牢牢盯着舞台中央的大屏幕,连互相交流都压低声音,生怕打扰到这些等了太久的家庭。
今天是康泰医疗“CT-003”新药上市发布会的日子,这款针对儿童进行性肌营养不良的罕见病药物,是无数家庭等了五年的“救命药”。之前全球都没有特效药,医生们只能眼睁睁看着孩子从能跑能跳,变成连抬手都费劲,最后瘫痪在床,很多孩子连十五岁都活不到。
林晚坐在嘉宾席第一排,身边是康泰医疗的研发总监陈博士。陈博士头发都白了大半,手里握着发言稿,指节因为用力都泛了白,声音带着抑制不住的激动,甚至有点发颤:“各位家长,各位媒体朋友,我从事罕见病研究三十年,最难受的就是看着家长抱着孩子来求药,我却只能说‘对不起’。进行性肌营养不良是罕见病中的‘绝症’,患儿通常在5岁后逐渐失去行走能力,12岁前瘫痪,肺部感染、心脏衰竭是常见的死因……但今天,我们能挺直腰杆说,‘CT-003’来了!”
他顿了顿,从口袋里掏出个U盘,递给旁边的工作人员:“经过三年临床试验,全国12家医院参与,217名患儿用药。数据显示,87%的患儿用药后肌力明显提升,32名原本瘫痪的患儿重新站了起来,其中11人能独立行走,甚至能跑跳!”
大屏幕上突然切出一段视频,画面一开始有点暗,是个叫小宇的男孩坐在轮椅上,脸色苍白,眼神黯淡,妈妈扶着他的手,他都没力气握。然后画面跳到用药三个月后,小宇扶着医院走廊的栏杆,一步一步慢慢挪,腿还在打颤,却咬着牙不肯停;再后来,是半年后的公园,小宇穿着蓝色的运动服,牵着妈妈的手在追蝴蝶,笑得露出两颗小虎牙,阳光洒在他脸上,亮得晃眼。
视频刚放完,礼堂里就响起了压抑的哭声。刚才那个穿米色风衣的女人,掏出手帕捂住嘴,肩膀一抽一抽的——她的儿子今年七岁,已经不能自己走路了,刚才看小宇的样子,就像看到了自己的孩子。还有个戴眼镜的男人,把脸埋在病历本里,肩膀抖得厉害,他妻子在旁边拍着他的背,自己也红了眼睛。
“下面,我们请一位临床试验患儿的家长上台,跟大家分享一下用药后的变化。”主持人的声音打破了哭声,话音刚落,一个穿着灰色外套的女人快步走上台。她看着有点憔悴,眼角有细纹,手里紧紧抱着一个厚厚的相册,封面都磨破了。走到话筒前,她深吸了一口气,刚开口就哭了:“我是小宇的妈妈王秀兰,家住江城郊区。小宇五岁那年确诊,医生说这病没治,让我们提前准备轮椅,还说孩子可能活不过15岁。那时候我天天抱着孩子哭,觉得天塌了……”
她翻开相册,里面全是小宇的照片,按时间顺序排得整整齐齐:有小宇躺在床上,连翻身都需要帮忙的;有小宇扶着墙站,腿抖得像筛糠的;有小宇第一次自己走三步,妈妈在旁边举着手机拍的;最后一页是上周拍的,小宇站在超市的玩具区,手里拿着个奥特曼,笑得特别开心。
“用了‘CT-003’半年,孩子能自己走路了,上周还跟我一起逛了超市,自己选了玩具。”王秀兰翻到最后一页,把相册举起来给大家看,然后突然对着林晚和陈博士的方向跪了下去,膝盖“咚”地一声砸在舞台地板上,声音哽咽得几乎说不出话:“谢谢你们!谢谢康泰!谢谢林总!是你们给了孩子第二次生命,是你们让我们这些家长又有了盼头!”
林晚赶紧起身冲上台,两步就跑到王秀兰身边,双手扶住她的胳膊,用力把她拉起来:“大姐,别这样,快起来!这是我们该做的,是陈博士和研发团队的功劳,也是孩子自己努力的结果。孩子能好起来,比什么都重要。”
她接过主持人递来的话筒,走到舞台边,低头看着台下满场的家长,他们的眼睛里都闪着光,有期待,有忐忑,还有点不敢相信。林晚的语气很坚定,每个字都清清楚楚:“我知道,罕见病药物研发成本高,价格肯定不低,很多贫困家庭承担不起。今天我在这里当着所有人的面承诺,通过晚晴基金筛查的贫困患儿,一律免费用药,直到病情稳定,不需要再依赖药物维持肌力为止!”
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