星芒实验室的临床试验中心外,清晨的阳光刚漫过“全球罕见病治愈药物临床试验启动仪式”的红色横幅,就被一阵急促的脚步声打破。一个穿着碎花裙的女人抱着孩子冲进人群,直奔站在舞台旁的苏晚,声音带着哭腔:“苏教授!求您别让我儿子用药!我听说这药有副作用,会伤肝!”
苏晚的脚步顿住,怀里刚整理好的患者资料差点滑落在地。她低头看向女人怀里的小男孩,孩子脸色苍白,怯生生地攥着母亲的衣角——这是来自印度的患者阿杰,患有罕见的“黏多糖贮积症”,关节已经开始变形,要是错过这次临床试验,可能活不过十岁。
“您别慌,先听我说。”苏晚蹲下身,轻轻摸了摸阿杰的头,声音放得温柔,“药物的副作用测试我们做了三年,全球12家权威机构验证过,治愈率达92%,肝损伤的概率不到0.3%,而且都是轻微可逆的。您看,这是之前患者的复查报告,里面有详细的肝功能数据,还有他们现在的生活视频。”
她递过去一个平板,上面播放着去年参与一期试验的患者——原本只能坐在轮椅上的女孩,现在能跳芭蕾;之前连说话都困难的老人,现在能给孙子讲故事。女人看着视频,眼泪掉在孩子的头发上,却还是犹豫:“可我昨天收到匿名消息,说你们的药是‘半成品’,就是为了拿患者当小白鼠……”
“匿名消息是假的!”傅景深的声音突然从身后传来,他手里拿着一份文件,快步走过来,“我们查到,昨天给您发消息的IP,和周瑾在欧洲使用的匿名服务器一致——他就是想搅黄临床试验,阻止药物帮助更多患者!这是警方出具的IP追踪报告,您可以看一下。”
女人接过报告,指尖划过“周瑾”的名字,又看了看平板里鲜活的患者,终于松了口气,抱着阿杰给苏晚鞠躬:“对不起苏教授,我不该轻信谣言,求您一定救救我的孩子!”
“您放心,我们会的。”苏晚扶起她,心里却沉甸甸的——周瑾的阴影还没散去,连普通患者家属都成了他搅局的目标,这场临床试验,从一开始就注定不会平静。
启动仪式的铃声响起,苏晚整理了一下礼服裙摆——还是那件雾霾蓝礼服,领口的星星胸针在阳光下闪着光,是母亲留给她的力量。她走上舞台,身后的大屏幕亮起,滚动播放着全球1000名患者的照片:有非洲部落里的小女孩,有美国农场的老爷爷,还有中国乡村的少年,每一张脸上都写着对“活下去”的期待。
“今天,我们启动的不只是一场临床试验,更是一场‘对抗罕见病的希望之战’。”苏晚的声音透过音响传遍广场,“十年前,我的母亲苏岚在实验室里写下‘让每个患者都能平等享有治疗权’,今天,我带着她的遗愿,带着星芒团队的努力,带着全球合作伙伴的支持,终于能实现这个承诺——首批临床试验药物,将在今天中午,送到1000名患者手中。”
台下响起热烈的掌声,国际医学组织主席走上台,亲手将“全球罕见病治疗示范项目”的牌匾递给苏晚:“苏教授,您的研发不仅突破了医学技术,更打破了‘罕见病药物天价’的垄断,这是对‘医学无国界’最好的诠释。”
《柳叶刀》杂志的记者举起话筒提问:“苏教授,请问这次临床试验的难点是什么?您如何保证不同地区患者的用药效果一致?”
“难点在于‘基因适配’。”苏晚指着大屏幕上的基因图谱,“不同种族的患者,基因序列有细微差异,我们需要根据每个人的基因,调整药物剂量——诺华制药为我们提供了全球基因数据库,傅氏医疗则建立了24小时远程监测系统,确保每个患者的用药反应都能及时反馈,随时调整方案。”
仪式结束后,苏晚和傅景深一起去了临床试验病房。刚走进走廊,就听到一阵欢快的笑声——是来自肯尼亚的小女孩露娜,她之前因为罕见病,连站立都困难,现在竟然能扶着栏杆慢慢走路了。
“苏姐姐!你看!”露娜看到苏晚,兴奋地举起小手,手里还拿着一幅画,画里是一个穿着白大褂的女人,身边围着好多孩子,“这是我画的你,我以后也要当医生,像你一样救好多人!”
苏晚接过画,眼眶泛红。她想起母亲当年的日记里,也画过类似的画面——原来守护和传承,真的能跨越国界,跨越时光。傅景深走到她身边,轻轻拍了拍她的背,声音里满是骄傲:“你看,你正在完成妈妈没做完的事。”
就在这时,负责基因检测的技术人员匆匆跑过来,手里拿着一份报告,脸色凝重:“苏总!傅总!我们在常规基因筛查中发现异常——患者苏柔的基因序列,和您的基因相似度高达98%,远超普通人群的0.1%,这意味着……你们可能有血缘关系!”
“苏柔?”苏晚的心脏猛地一缩,她立刻接过报告,上面的患者信息显示,苏柔来自英国伦敦,23岁,患有“遗传性血管性水肿”,是一周前通过诺华的公益通道加入临床试验的。她的名字里有“苏”,基因又和自己高度相似,会不会和母亲有关?
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