市妇幼保健院MDT(多学科会诊)室->吴德办公室->护士站
空气凝重得能拧出水。巨大的投影屏幕上,一组触目惊心的胎儿MRI和3D超声重建图像占据了所有人的视野。会诊室里,产科、新生儿科、小儿外科、影像科、遗传科的专家们,脸上都笼罩着阴云。
“胎儿孕24周。确诊:尾部退化序列征(CaudalRegressionSyndrome,CRS),IV型,合并泄殖腔畸形及下肢融合。”吴德的声音透过麦克风传出,冷静,但每一个字都像冰碴子砸在人心上。他激光笔的红点精确地扫过图像上那些令人心颤的异常结构:
“核心异常:
1. 脊柱:骶尾椎完全缺失(S1以下),腰椎末端发育不良(L4-L5融合)。神经管闭合不全(L3-L4水平)。
2. 下肢:完全性并肢畸形(Sirenomelia)——双下肢于大腿中段完全融合,呈单一柱状肢体,末端无足样结构。‘美人鱼综合征’典型表现。
3. 泌尿生殖系统:单一泄殖腔畸形(尿路、生殖道、直肠共用一个出口)。双肾发育不良(右肾萎缩,左肾功能严重受损)。
4. 其他:单脐动脉(仅存一条脐动脉)。”
他调出文献数据:“文献报道,此类严重畸形的宫内死亡率>85%。能活产者,超过90%在新生儿期死于:1.严重肺发育不良(因脊柱畸形限制胸腔发育);2.肾功能衰竭;3.难以控制的感染(泄殖腔污染)。活过1岁者,不足5%。”冰冷的数字在寂静的会议室里回荡。
“手术可行性?”小儿外科主任沉声问。
“理论上可行,但风险极高,且预后极差。”吴德激光笔指向融合的脊柱和神经管,“脊柱矫形?神经功能保留?可能性渺茫。下肢分离?无功能意义。泌尿系统重建?泄殖腔改道、肾替代…每一步都是鬼门关!最大的挑战是:肺!胸腔被严重挤压!这孩子,可能连第一口空气都吸不进去!”
新生儿科主任叹气:“即便闯过手术关,后续的肾衰、感染、神经源性膀胱/肠、骨骼畸形…需要终身、多重、极其复杂痛苦的医疗干预!生活质量…无法想象。这对患儿本身,对家庭,都是难以承受的负担。”
“那放弃吗?!”一位年轻医生忍不住出声,带着不甘,“文献上…总还有活下来的例子…”
“活下来,然后呢?”遗传科主任指着报告,“基因检测未发现已知明确致病突变,但如此严重的多系统畸形,其背后遗传背景的复杂性,预示着未来发生其他严重问题的可能性极高。这5%的存活率背后,可能是99%的痛苦人生。”
会诊室里陷入死寂。这不是一个简单的医学问题,而是一个横亘在生命起点上的、沉重的伦理悬崖。终止妊娠?尊重那渺茫但存在的生存希望?还是用尽一切手段“创造”一个注定充满痛苦的生命?
吴德站在屏幕前,巨大的压力和前所未有的迷茫如同实质的潮水,几乎要将他冰封的堤坝冲垮。他感觉自己握着激光笔的手指,在微微颤抖。
(办公室:冰山的裂缝与“灯塔”的微光)
会诊结束。吴德独自坐在办公室里,灯也没开。桌上摊着那叠厚厚的影像资料和文献报告,如同千斤巨石压在心头。窗外的霓虹灯光透过百叶窗缝隙,在他脸上投下明暗交错的光影,却照不进眼底的深潭。
他摘下眼镜,用力揉着突突狂跳的太阳穴。(内心OS:手术…成功率低于10%。术后存活率低于5%。有意义吗?为了那5%…让孩子承受99%的痛苦?医学的本质是什么?是延长生命?还是…尊重生命应有的质量?)第一次,他对自己的专业信念产生了动摇。那些引以为傲的技术、精准的判断,在如此残酷的现实面前,显得如此苍白无力。
“叩叩叩。”轻微的敲门声。
“进。”
林薇薇端着一杯热牛奶,轻轻走了进来。她没有像往常一样咋咋呼呼,只是安静地走到他身边,把牛奶放在桌上,然后轻轻靠坐在桌沿,伸手,用温热的指腹,极其轻柔地按上他紧绷的太阳穴。
吴德身体微微一僵,随即在那温柔的按压下,紧绷的神经竟有了一丝松懈的迹象。他没有说话,只是闭上了眼睛。
“张姐她们都听说了。”林薇薇的声音很轻,带着一种抚慰人心的力量,“她们让我告诉你:甭管多难,‘吴一刀’的刀,只问该不该出,不问能不能赢。”她顿了顿,手指的动作没停,“小雨说,她刚在新生儿室给一个才巴掌大、肠子都露在外面的宝宝换完药,那小家伙,哭得可凶了,但抓住她手指的力气,大得很。她说…生命这东西,有时候倔强得吓人。”
吴德睁开眼,看向林薇薇。昏暗的光线下,她的眼睛亮晶晶的,没有同情,没有怜悯,只有一种纯粹的、坚定的信任和支持。
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