星芒实验室门前的广场上,初春的阳光洒在红色的地毯上,映得“全球罕见病防治公益项目启动仪式”的背景板格外醒目。广场四周挤满了人,有扛着摄像机的媒体记者,有举着“感谢星芒”牌子的患者家属,还有来自二十多个国家的医药界代表——自苏晚拿下诺贝尔医学奖后,这场公益启动仪式就成了全球瞩目的焦点,国内三家主流电视台全程直播,海外三十多家媒体同步转播。
苏晚穿着一身简约的白色西装套裙,胸前别着那枚母亲留下的珍珠胸针,站在傅景深身边,看着眼前涌动的人潮,心里满是感慨。三个月前,她还在实验室里为傅景深的遗传病药物熬夜;现在,她要带着母亲的遗愿,启动一项能改变全球罕见病患者命运的公益项目。
“紧张吗?”傅景深轻轻碰了碰她的胳膊,声音里带着笑意,“等会儿要面对全球直播,说错一句话可是要上热搜的。”
苏晚笑着摇头,指尖轻轻摩挲着胸针:“不紧张。只要想到妈妈当年在实验室里写的‘让每一个患者都能吃得起药’,想到那些因为没钱治病而绝望的家庭,我就知道,我今天说的每一句话,都要对得起他们的期待。”
上午十点,启动仪式正式开始。主持人走上台,声音激昂:“今天,我们齐聚在这里,共同见证‘全球罕见病防治公益项目’的启动。这个项目由星芒实验室联合傅氏医疗、联合国卫生组织共同发起,旨在为全球发展中国家的罕见病患者提供低价药物和免费诊疗服务。接下来,让我们用热烈的掌声,欢迎项目发起人、诺贝尔医学奖得主——苏晚教授!”
全场响起雷鸣般的掌声,苏晚深吸一口气,走上舞台。她接过麦克风,目光扫过台下的人群,最后落在第一排的外婆和苏柔身上——外婆穿着红色的外套,手里拿着一束向日葵,正对着她用力点头;苏柔举着手机,眼里满是骄傲,嘴里无声地说着“姐,加油”。
“各位来宾,各位媒体朋友,各位患者家属,大家上午好。”苏晚的声音通过音响传遍广场,清晰而坚定,“今天站在这里,我想先给大家看一组数据:全球有超过3亿罕见病患者,其中80%的罕见病没有有效治疗药物,而在发展中国家,90%的患者因为买不起药,只能眼睁睁看着病情恶化。”
她身后的大屏幕上,出现了一张张患者的照片:非洲小男孩瘦得只剩皮包骨,却还在坚持服用星芒捐赠的药物;中国农村的女孩因为罕见病失去行走能力,却在接受免费诊疗后重新站起来;印度的老人握着医生的手,眼里满是感激的泪水。
“这些照片,是星芒公益团队过去一年在全球各地拍摄的。”苏晚的声音带着一丝哽咽,“每次看到这些照片,我都会想起妈妈。她当年研发药物时,总说‘药价不该成为生命的门槛’,可她没能等到这一天。现在,我要替她完成这个心愿——让星芒的药,走进每一个需要它的角落。”
话音刚落,台下响起了经久不息的掌声,不少患者家属红了眼眶,甚至有人激动地喊着“谢谢苏教授”。苏晚等掌声平息,继续说道:“今天,我宣布‘全球罕见病防治公益项目’的三大核心计划:第一,星芒实验室联合傅氏医疗,共同捐赠10亿资金,用于购买药物和建设诊疗站点;第二,在全球五大洲设立20个‘罕见病诊疗中心’,为当地患者提供免费基因检测和诊疗服务;第三,开放星芒的部分药物配方专利,与发展中国家的药企合作,实现药物本地化生产,降低药价。”
10亿捐赠!开放专利!这两个消息像两颗重磅炸弹,瞬间引爆了全场。记者们的闪光灯疯狂闪烁,海外代表们纷纷交头接耳,脸上满是震惊——要知道,星芒的核心药物配方专利价值百亿,开放专利意味着放弃巨额利润,这在全球医药行业都是前所未有的举动。
“苏教授,您开放专利不怕影响星芒的收益吗?”有记者大声提问。
苏晚笑了笑,回答道:“星芒的初心是救人,不是赚钱。如果开放专利能让更多患者用上药,就算少赚点钱,也是值得的。而且,我相信,真正有良心的企业,从来都不是靠垄断专利盈利,而是靠技术创新和对生命的敬畏。”
就在这时,主持人走上台,手里拿着一份贺电名单:“各位来宾,就在刚刚,我们收到了来自多个国家的贺电!美国总统拜登发来贺电,称‘该项目为全球罕见病防治事业树立了新标杆’;英国首相苏纳克表示‘愿意推动英国药企与星芒合作’;联合国秘书长古特雷斯更是亲自录制视频,对项目启动表示祝贺!”
大屏幕上播放着古特雷斯的视频,他穿着蓝色西装,表情严肃却带着欣慰:“苏晚教授和星芒实验室的举动,展现了人类面对疾病时的团结与担当。联合国卫生组织将全力支持这个项目,希望能有更多国家和企业加入,一起为全球罕见病患者创造更好的未来。”
本小章还未完,请点击下一页继续阅读后面精彩内容!